「像你這樣，你一輩子不會好，永遠不會有人愛你」 30 歲的周小姐回憶就讀高中時，不僅每天面對異位性皮膚炎引發皮膚潰爛、動輒撕下一層皮的有形疼痛，還得承受被同儕當成異類、惡意的無形精神攻擊，讓她一度萌生「何必活著」的悲觀念頭。
每年 9 月 14 日是世界異位性皮膚炎日，台灣異位性皮膚炎病友協會日前發布 2024 年最新治療調查顯示，病友的主觀感受與醫學評估落差多達 1 成，也讓病友的異膚嚴重程度常被低估。台灣異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫學院皮膚科教授朱家瑜表示，只要經過正確診斷與治療，快則 2 至 3 周便可見成效，經一年治療，中重度異膚病友比例可從 4 成降為 1 成，有機會重新面對嶄新人生。
今年世界異位性皮膚炎的主題為「真實無濾鏡」（Atopic Eczema Unfiltered），希望一般民眾及病友更認識異位性皮膚炎，讓病友也能勇於面對日常生活的挑戰，體認全方位照護的重要性，同時也能透過正規且規律的治療，與異膚共存、減少復發。
所謂異位性皮膚炎，指的是一種慢性且會反覆發作的皮膚疾病；患者皮膚除了會出現乾燥、搔癢症狀之外，有些病人則會出現紅疹、脫皮、滲出組織液、結痂或苔癬化等不同症狀。
朱家瑜說明異膚病友協會調查指出，受訪病友年齡層中位數為 26.5 歲，罹病時間中位數則為 19 歲，「以年輕人居多」；性別比例則以男性居多，約佔 61%，女性為 39%； BMI 中位數為 22.8；至於常被與異膚稱為「過敏三兄弟」的氣喘與過敏性鼻炎，分別有 16% 與 45% 病友出現相關症狀。
這份調查在 2023 年 6 月至 2024 年 8 月間進行，共有 238 名病友共填寫 4 次問卷；朱家瑜說，若從醫師評定基準來看，中重度異膚比例僅約 2 至 4 成，但若從病友主觀感受來看，認為自己是中重度異膚的比例卻高達 49.2%；朱家瑜說，「因為病友每天都在與異膚搏鬥，生活品質嚴重受影響，有些人連睡覺都無法好好睡，感受的嚴重程度，才會與醫師評估的不同」。
據衛生福利部中央健保署資料統計，國內異位性皮膚炎人口約 1.28%，朱家瑜說，在健保資料庫定義之外，有更多病友日復一日活在折磨陰影中；朱家瑜說，從臨床診斷來看，國內異膚人口可能高達 2 至 3%；不過，很多人可能誤信偏方，或未找到對的方法，以致像周小姐過去一樣，曾出現悲觀、甚至放棄治療的念頭。
出席記者會的周小姐說，她 7 歲發病，她形容發病時，「就像螞蟻從骨髓裡鑽出來的感覺」，又癢又痛，非常難受；因異膚好發部位在脖子，睡覺時，頭髮粘在膿泡液上，早上醒來，要將頭髮扯開，有時甚至會撕下一層皮膚，真的很痛苦；加上異味與搔癢難耐，讓她從就學到工作，常有自卑感，更覺得自己「爛命一條」。
另名出席病友何先生則說，從 5 歲發病以來，「從不知道什麼是正常生活」，因為在學校或團體活動時，他永遠是個「特例」，不能曬太陽、得常換衣服、晚上從來沒有好好睡過，有時休假常常一倒頭就「秒睡」，一睡就是幾個十幾個小時；飽受異膚發作之苦，「全身 80% 體表面積都是現在或過去發炎留下的痕跡」。
朱家瑜說，國內異膚病友可接受治療的方式相當多元，藥品上市速度也不輸歐美及日本，而且多數也有健保給付；他以「陸、海、空」形容目前異膚病友可使用的現況，分別代表藥膏、口服及針劑等三種治療方式。
根據異膚病友問卷調查，有 95% 異膚病友會使用外用局部藥膏，其中近 9 成使用外部類固醇藥膏；在口服藥物部分，最常見的治療方式是口服抗組織胺，約占 85%；至於針劑部分，則有近 3 成使用最新生物製劑治療。
朱家瑜說，該用何種方式治療？最好是由醫師與病人一起討論後決定，例如口服小分子藥物，一天吃一顆，通常三天就有效止癢，約二周就好一半，但缺點就是容易復發；至於針劑，雖可維持 6 個月至 1 年，但有人就是怕打針；至於第二線的照光治療，一周也要 2 至 3 次，若居住地點較遠，每天交通往返時間也是個大問題。
朱家瑜說，重要的是，經診斷後如何持續有效的接受治療，不要誤信偏方或中途放棄。根據調查也顯示，只要經過專科醫師良好治療，經 4 次追蹤發現，疾病程度為中重度的病友，從 4 成降為 1 成，更有 9 成病友說，經治療後「已完全沒有症狀」。
以何小姐為例，她使用針劑標靶藥物後，不僅皮膚狀況好轉，連帶地，也更有勇氣面對生活，包括嘗試游泳、衝浪等過去從未想過可以從事的活動，更可大啖蝦蟹等美食，「真的很好吃；周先生則是使用健保口服小分子標靶藥物後，睡眠品質更好，「睡個 6 小時就足夠，老闆要我加班也沒問題，從未想過生活會有如此大的不同」。
除了藥物治療之外，衛福部也公布三種常見的輕微異位性皮膚炎治療產品：
- 皮膚保溼劑：做好皮膚保溼，是對抗異位性皮膚炎的基本要素。使用含水量較少或含尿素成分的油性軟膏，通常有較好的保濕效果；一天應該至少使用 2 次，或感覺皮膚粗糙乾燥時或清潔後，例如洗澡或洗手之後使用。
- 皮膚止癢劑（抗組織胺）：使用抗組織胺藥膏，通常會添加薄荷醇、冬青油或樟腦等清涼劑，藉此分散病友對癢感的注意力；不過，若皮膚過於敏感，要注意是否誘發紅腫反應；另外，2 歲以下幼童應避免使用含清涼劑之藥膏。
- 外用類固醇：外用類固醇是最主要的異膚治療方式，但長期使用會有皮膚變薄、變色等問題，因強度與劑型不同，切勿自行用藥，一定要遵照醫療人員指示，才可正確使用。
另外，除前述治療外，衛福部也建議，可同步從改善日常生活型態做起，包括以下方式：
- 減少攝入致敏食物
- 保持環境整潔
- 放鬆心情減輕壓力
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