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脊柱裂病友心聲「 不帶尿袋出門」 盼健保補助自助式導尿管

脊柱裂病友心聲「 不帶尿袋出門」 盼健保補助自助式導尿管

5歲多的洪小弟坐在推車上,天真可愛的模樣,一點都看不出他是位開放性脊柱裂病友;自出生後,洪小弟已歷經16次各式手術治療,但因為脊柱裂屬於脊髓損傷疾病,所以終身「無法正常排尿」。台北慈濟醫院副院長、小兒泌尿專家楊緒棣醫師11日在「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會中指出,脊柱裂孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染腎臟水腫、發炎、衰竭,甚至面臨洗腎命運,呼籲健保能補助自助式導尿管,讓孩子健康長大。導尿對病童非常重要。

台北慈濟醫院楊緒棣副院長(由右至左)、洪媽媽、脊柱裂病友鄭同學、台北慈濟醫院個管師廖婉菲及脊柱裂病友洪小弟(前排),期盼病友們不用帶著尿袋出門。黃欣妍攝

脊柱裂病友終生的苦 排尿困難

全台約有5,000名脊柱裂患者,「脊柱裂」是胎兒在母體發育時,因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損,當脊髓損傷位置不同而有各類不同的併發症;脊柱裂有顯性、隱性之分,排尿困難是所有病友共同面對的問題。楊緒棣副院長指出:「脊柱裂病人因為膀胱變小、尿道括約肌無法放鬆,這兩種原因都會導致尿不乾淨、反覆泌尿道感染,加上神經受損無法感受尿意,若未定時導尿就會漏尿,對生活與健康都有很大影響。」

多種自助式導尿管。

改自助式導尿 可活得像一般人

目前健保給付留置型的尿管與尿袋,但並不給付自助式導尿管及相關醫材,楊緒棣副院長說:「留置型導尿管容易出現泌尿道感染、發燒、腎功能損傷與敗血症等併發症,加上小小年紀背著尿袋不僅生活不便,也容易受到同儕霸凌,很多病友看診時都相當自卑。」

洪媽媽表示:「當初考量洪小弟的生活與心理,和先生討論決定選擇自助式導尿方式,但因為沒有健保補助,每個月必須額外支出三萬元,這對許多病友家庭來說都是一筆不小的負擔,雖然如此,當孩子學會自我導尿後,就能和一般人一樣生活,不用背著尿袋接受異樣眼光」。

另一位脊柱裂病友鄭同學目前就讀高中,小學三年級以前都使用留置型尿袋,後來學習自我導尿;鄭同學在記者會上分享:「使用留置型尿袋時,每天都要擔心身上的尿管被拉扯,行動必須非常小心翼翼,自從改用自助式導尿後,身上沒有尿袋與尿管,2個小時去一次廁所導尿,感覺自己跟一般人一樣」。

醫呼籲健保補助自助式導尿

楊緒棣副院長強調:「病友若能學會自助性清潔導尿,只要帶著一根導尿管生活,再配上隔夜式導尿管,生活幾乎可以不受影響。人生因為一根導尿管從此變成彩色的,曾有80歲的病友能自在出國旅行,完全不受影響」。歐美日本等國家已補自助性導尿管,期盼台灣有更多人了解脊柱裂疾病,讓病友們受到更好的照護權益、減輕生活負擔。

(圖片授權:達志影像)


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現行版本

2023/11/26

文: 黃欣妍

醫學審稿: 楊緒棣醫師

Arthur Cheng 更新


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醫學審稿:

楊緒棣醫師

泌尿外科 · 台北慈濟醫院


文: 黃欣妍 · 更新日期:2023/11/26

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