神經疾病

5歲多的洪小弟坐在推車上，天真可愛的模樣，一點都看不出他是位開放性脊柱裂病友；自出生後，洪小弟已歷經16次各式手術治療，但因為脊柱裂屬於脊髓損傷疾病，所以終身「無法正常排尿」。台北慈濟醫院副院長、小兒泌尿專家楊緒棣醫師11日在「自導自助　看見奇『脊』」活動記者會中指出，脊柱裂孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染或腎臟水腫、發炎、衰竭，甚至面臨洗腎命運，呼籲健保能補助自助式導尿管，讓孩子健康長大。導尿對病童非常重要。 台北慈濟醫院楊緒棣副院長（由右至左）、洪媽媽、脊柱裂病友鄭同學、台北慈濟醫院個管師廖婉菲及脊柱裂病友洪小弟（前排），期盼病友們不用帶著尿袋出門。黃欣妍攝 脊柱裂病友終生的苦 排尿困難 全台約有5,000名脊柱裂患者，「脊柱裂」是胎兒在母體發育時，因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損，當脊髓損傷位置不同而有各類不同的併發症；脊柱裂有顯性、隱性之分，排尿困難是所有病友共同面對的問題。楊緒棣副院長指出：「脊柱裂病人因為膀胱變小、尿道括約肌無法放鬆，這兩種原因都會導致尿不乾淨、反覆泌尿道感染，加上神經受損無法感受尿意，若未定時導尿就會漏尿，對生活與健康都有很大影響。」 多種自助式導尿管。 改自助式導尿 可活得像一般人 目前健保給付留置型的尿管與尿袋，但並不給付自助式導尿管及相關醫材，楊緒棣副院長說：「留置型導尿管容易出現泌尿道感染、發燒、腎功能損傷與敗血症等併發症，加上小小年紀背著尿袋不僅生活不便，也容易受到同儕霸凌，很多病友看診時都相當自卑。」 洪媽媽表示：「當初考量洪小弟的生活與心理，和先生討論決定選擇自助式導尿方式，但因為沒有健保補助，每個月必須額外支出三萬元，這對許多病友家庭來說都是一筆不小的負擔，雖然如此，當孩子學會自我導尿後，就能和一般人一樣生活，不用背著尿袋接受異樣眼光」。 另一位脊柱裂病友鄭同學目前就讀高中，小學三年級以前都使用留置型尿袋，後來學習自我導尿；鄭同學在記者會上分享：「使用留置型尿袋時，每天都要擔心身上的尿管被拉扯，行動必須非常小心翼翼，自從改用自助式導尿後，身上沒有尿袋與尿管，2個小時去一次廁所導尿，感覺自己跟一般人一樣」。 醫呼籲健保補助自助式導尿 楊緒棣副院長強調：「病友若能學會自助性清潔導尿，只要帶著一根導尿管生活，再配上隔夜式導尿管，生活幾乎可以不受影響。人生因為一根導尿管從此變成彩色的，曾有80歲的病友能自在出國旅行，完全不受影響」。歐美日本等國家已補自助性導尿管，期盼台灣有更多人了解脊柱裂疾病，讓病友們受到更好的照護權益、減輕生活負擔。 （圖片授權：達志影像） 若您有任何健康相關問題，或有相關內容合作、採訪活動及投稿邀約，歡迎隨時與《Hello醫師》聯繫：[email protected] 健康訊息不漏接，歡迎加入《Hello醫師》社群： LINE：https://lihi3.cc/Ur9VD FB：https://lihi3.cc/F7Qlf