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異位性皮膚炎治療有效嗎?調查:4成中重度病友治療後降為1成

異位性皮膚炎治療有效嗎?調查:4成中重度病友治療後降為1成

「像你這樣,你一輩子不會好,永遠不會有人愛你」 30 歲的周小姐回憶就讀高中時,不僅每天面對異位性皮膚炎引發皮膚潰爛、動輒撕下一層皮的有形疼痛,還得承受被同儕當成異類、惡意的無形精神攻擊,讓她一度萌生「何必活著」的悲觀念頭。

每年 9 月 14 日是世界異位性皮膚炎日,台灣異位性皮膚炎病友協會日前發布 2024 年最新治療調查顯示,病友的主觀感受與醫學評估落差多達 1 成,也讓病友的異膚嚴重程度常被低估。台灣異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫學院皮膚科教授朱家瑜表示,只要經過正確診斷與治療,快則 2 至 3 周便可見成效,經一年治療,中重度異膚病友比例可從 4 成降為 1 成,有機會重新面對嶄新人生。

今年世界異位性皮膚炎的主題為「真實無濾鏡」(Atopic Eczema Unfiltered),希望一般民眾及病友更認識異位性皮膚炎,讓病友也能勇於面對日常生活的挑戰,體認全方位照護的重要性,同時也能透過正規且規律的治療,與異膚共存、減少復發。

響應2024世界異膚日,異位性皮膚炎病友協會公布病友治療調查,強調規律治療的重要性。
響應2024世界異膚日,異位性皮膚炎病友協會公布病友治療調查,強調規律治療的重要性。圖/異膚病友協會提供

所謂異位性皮膚炎,指的是一種慢性且會反覆發作的皮膚疾病;患者皮膚除了會出現乾燥、搔癢症狀之外,有些病人則會出現紅疹、脫皮、滲出組織液、結痂或苔癬化等不同症狀。

朱家瑜說明異膚病友協會調查指出,受訪病友年齡層中位數為 26.5 歲,罹病時間中位數則為 19 歲,「以年輕人居多」;性別比例則以男性居多,約佔 61%,女性為 39%; BMI 中位數為 22.8;至於常被與異膚稱為「過敏三兄弟」的氣喘與過敏性鼻炎,分別有 16% 與 45% 病友出現相關症狀。

這份調查在 2023 年 6 月至 2024 年 8 月間進行,共有 238 名病友共填寫 4 次問卷;朱家瑜說,若從醫師評定基準來看,中重度異膚比例僅約 2 至 4 成,但若從病友主觀感受來看,認為自己是中重度異膚的比例卻高達 49.2%;朱家瑜說,「因為病友每天都在與異膚搏鬥,生活品質嚴重受影響,有些人連睡覺都無法好好睡,感受的嚴重程度,才會與醫師評估的不同」。

據衛生福利部中央健保署資料統計,國內異位性皮膚炎人口約 1.28%,朱家瑜說,在健保資料庫定義之外,有更多病友日復一日活在折磨陰影中;朱家瑜說,從臨床診斷來看,國內異膚人口可能高達 2 至 3%;不過,很多人可能誤信偏方,或未找到對的方法,以致像周小姐過去一樣,曾出現悲觀、甚至放棄治療的念頭。

出席記者會的周小姐說,她 7 歲發病,她形容發病時,「就像螞蟻從骨髓裡鑽出來的感覺」,又癢又痛,非常難受;因異膚好發部位在脖子,睡覺時,頭髮粘在膿泡液上,早上醒來,要將頭髮扯開,有時甚至會撕下一層皮膚,真的很痛苦;加上異味與搔癢難耐,讓她從就學到工作,常有自卑感,更覺得自己「爛命一條」。

另名出席病友何先生則說,從 5 歲發病以來,「從不知道什麼是正常生活」,因為在學校或團體活動時,他永遠是個「特例」,不能曬太陽、得常換衣服、晚上從來沒有好好睡過,有時休假常常一倒頭就「秒睡」,一睡就是幾個十幾個小時;飽受異膚發作之苦,「全身 80% 體表面積都是現在或過去發炎留下的痕跡」。

異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長表示,及早正確診斷與規律治療,有助穩控異膚。
異位性皮膚炎病友協會朱家瑜理事長表示,及早正確診斷與規律治療,有助穩控異膚。圖/異膚病友協會提供

朱家瑜說,國內異膚病友可接受治療的方式相當多元,藥品上市速度也不輸歐美及日本,而且多數也有健保給付;他以「陸、海、空」形容目前異膚病友可使用的現況,分別代表藥膏、口服及針劑等三種治療方式。

根據異膚病友問卷調查,有 95% 異膚病友會使用外用局部藥膏,其中近 9 成使用外部類固醇藥膏;在口服藥物部分,最常見的治療方式是口服抗組織胺,約占 85%;至於針劑部分,則有近 3 成使用最新生物製劑治療。

朱家瑜說,該用何種方式治療?最好是由醫師與病人一起討論後決定,例如口服小分子藥物,一天吃一顆,通常三天就有效止癢,約二周就好一半,但缺點就是容易復發;至於針劑,雖可維持 6 個月至 1 年,但有人就是怕打針;至於第二線的照光治療,一周也要 2 至 3 次,若居住地點較遠,每天交通往返時間也是個大問題。

朱家瑜說,重要的是,經診斷後如何持續有效的接受治療,不要誤信偏方或中途放棄。根據調查也顯示,只要經過專科醫師良好治療,經 4 次追蹤發現,疾病程度為中重度的病友,從 4 成降為 1 成,更有 9 成病友說,經治療後「已完全沒有症狀」。

以何小姐為例,她使用針劑標靶藥物後,不僅皮膚狀況好轉,連帶地,也更有勇氣面對生活,包括嘗試游泳、衝浪等過去從未想過可以從事的活動,更可大啖蝦蟹等美食,「真的很好吃;周先生則是使用健保口服小分子標靶藥物後,睡眠品質更好,「睡個 6 小時就足夠,老闆要我加班也沒問題,從未想過生活會有如此大的不同」。

除了藥物治療之外,衛福部也公布三種常見的輕微異位性皮膚炎治療產品:

  1. 皮膚保溼劑:做好皮膚保溼,是對抗異位性皮膚炎的基本要素。使用含水量較少或含尿素成分的油性軟膏,通常有較好的保濕效果;一天應該至少使用 2 次,或感覺皮膚粗糙乾燥時或清潔後,例如洗澡或洗手之後使用。
  2. 皮膚止癢劑(抗組織胺):使用抗組織胺藥膏,通常會添加薄荷醇、冬青油或樟腦等清涼劑,藉此分散病友對癢感的注意力;不過,若皮膚過於敏感,要注意是否誘發紅腫反應;另外,2 歲以下幼童應避免使用含清涼劑之藥膏。
  3. 外用類固醇:外用類固醇是最主要的異膚治療方式,但長期使用會有皮膚變薄、變色等問題,因強度與劑型不同,切勿自行用藥,一定要遵照醫療人員指示,才可正確使用。

另外,除前述治療外,衛福部也建議,可同步從改善日常生活型態做起,包括以下方式:

  • 減少攝入致敏食物
  • 保持環境整潔
  • 放鬆心情減輕壓力

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現行版本

2024/09/16

文: Hello 醫師

資料查核: Hello 醫師

Arthur Cheng 更新


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文: Hello 醫師 · 更新日期:4 週前

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