小孩有癲癇(Epilepsy),看著他長大的同時,是否也經常擔心,這個疾病會影響他的身心發展呢?本文將介紹一些陪伴癲癇兒成長的建議,就算小孩有癲癇,有了家長的支持,幫助他們了解自己的疾病,小孩也能順利長大。
提供資訊幫忙處理心理問題
癲癇可能會造成小孩的心理問題,包括和同儕的交流,以及對自身疾病的擔憂、恐懼等。如果能讓小孩了解癲癇是甚麼、自己的大腦是怎麼運作的,還有癲癇發作時會發生什麼事,會有助於他們建立自信和能力感。因此建議家長盡量為小孩提供癲癇的相關資訊,同時給予情緒上的支持,幫他們管理自己的疾病。如果小孩的心理問題需要治療,在使用結合藥物、認知心理治療、行為介入治療,或任一組合療法前,務必將小孩正在使用的完整藥物清單交給醫師。
鼓勵小孩負責和獨立
小孩小的時候,癲癇發作家長當然應該在旁協助。但小孩愈大,他們會愈想變獨立和負責,如果認為小孩已經準備好、有意願且有能力管理自己的癲癇時,請鼓勵他自主照顧。可以讓小孩獨自練習自己與醫師溝通,並向小孩解釋讓他這麼做的重要性。家長別忘了在小孩自己就診後詢問目前的現況,參與小孩的問診過程,並一起討論、規劃未來的醫療計畫。
為小孩在各領域溝通協調
癲癇多少會讓小孩面臨一定程度的學習問題,所以不管在家中還是學校,小孩都會需要得到適當的支持和協助。小孩可能需要家長介入協助的領域包括語言治療、物理治療和職能治療。建議家長與小孩的醫護人員、教育人員、病友和病友家屬保持聯絡,有順暢的溝通管道,需要特別協助介入時才更好規劃。
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